宜春市安宁疗护项目临时总结

我和恶性肿瘤相关的经历：我的亲人中有两名遭受了癌症问题的困扰。一位是我的父亲，一位是我的外婆。我的父亲于2022年8月进行胃肠镜检查，通过病理分析，诊断为胃癌。后续进行了开腹手术和术后的辅助化疗。此间还经历了一次胃瘫导致的残胃出血，送进ICU并转送上级医院进行抢救性开腹探查、残胃切除术及止血术。而我的外婆，今年96岁了，高龄的她也因为面部一侧的皮肤鳞癌备受疼痛和皮肤溃烂困扰。

案例介绍：

半年来，无论是跟随家属治疗还是跟随微爱公益的脚步，我接触了不少的病例，但就对个案了解的程度和令我印象最深的来讲，是近期接触的患者林某为最。主要是因为其与我年龄相差不是很大，40岁。22年下半年，林大哥工作中突然晕厥，经多方辗转检查后确诊罹患脑胶质瘤。后去上海华生医院进行手术，术后短期内恢复正常生活，但不幸又于2023年底复发，截至目前由于肿瘤压迫神经，已瘫痪在床，意识恍惚，生活不能自理。由于林大哥的妻子要照顾照顾两个孩子上学，还要兼顾工作，得空会过来照顾下林大哥，大多数时候都是由林大哥退休的父亲负责照料。

林大哥和妻子在医疗卫生系统工作，林大哥不久前刚升任科级干部，育有两个儿子，原本有着相对自足的家庭条件。突发的疾病，扰乱了两个家庭正常的生活节奏，经济上逐渐捉襟见肘。当我进入病房后，只见四十岁的林大哥，躺卧在病床上，鼻胃管成了他目前维持生命的营养通道，浓厚的痰液堵塞了咽喉，时不时的咳嗽发出浓重的痰液淤积声响，肉眼可见的鼻饲管中全是浓厚的积痰。无助的双眼往上翘起，眼动能力也已经丧失。我翻看了林大哥的口腔，双手，双腿。由于长期干棉签擦拭和用口呼吸，口腔异常干咧，缺乏水分，双手双脚的肌肉还算有弹性，并未完全僵化，皮肤表面干净卫生，没有明显异味，可见家属花了相当大的精力和时间。

林大哥的父亲是一名有着五十年从业经验的乡村医生，五十多年的从业经验，让林大哥的父亲身上散发着稳重、成熟的形象魅力。当我和林大哥的父亲座谈时，才知道这位71岁的老爷子患有高血糖并患有帕金森综合征，需要长期注射胰岛素，握笔久颤。他给我算了一笔账，他一个人每天注射胰岛素费用是40多元，再加上一个人的日常生活开销折合30元，每个月他个人就得要有2100多的支出。而眼下他和老伴加起来的退休金大概是每月2000元左右。每个月的收入已不足以支撑开销。眼下的他跟我们提的愿望是能否帮忙联系其儿子所在单位，看下是否能有扫地一类的勤杂活可以让他和老伴做的，以此来赚点钱贴补家用，他并没有像有些患者家属一样提出给以直接的经济支持。说到儿子患病以年来的经历，林大叔每每都是无语凝噎，哽咽到泣不成声。

两年来，两个家庭为了林大哥治病，已经花费了100余万元，至今已经入不敷出。但是林大叔依然没有放弃对儿子的治疗，他们连带着亲属都依然还在守护最后的生命底线，但是路还没有到终点，接下来三代人，两个家庭面临的艰辛可见一斑。局外人难见局中人的艰辛，但是阴霾终将散去，相信生命的力量，相信坚持的力量。

结合多数病例的抗癌经历，若干问题也浮出水面，主要包括：

[if !supportLists]1. [endif]患者及家属的病情认知度不高。

[if !supportLists]2. [endif]患者及家属对病情后期演化的预测与分析关注不够。

[if !supportLists]3. [endif]临床治疗结束后对定期检查问题的重视度不够。

[if !supportLists]4. [endif]恶性肿瘤患者对提高自身免疫力问题的重视度不够，如：营养问题等。

[if !supportLists]5. [endif]医生与患者之间，护士与家属之间，家属与患者之间信息沟通的不对称。

[if !supportLists]6. [endif]整个抗癌过程中，他方力量的支持度不够，例如社会公益性组织。

[if !supportLists]7. [endif]患者家庭的物质基础不足以支持持续性抗癌治疗，尤其是药物治疗。

[if !supportLists]8. [endif]抗肿瘤治疗是需要多学科参与的一项治疗，实践中多学科参与治疗的实践较为薄弱。

[if !supportLists]9. [endif]患者及家属缺乏学习的态度，很多患者及其家属对相关治疗和护理完全交给医生护士。

[if !supportLists]10. [endif]抗癌是一个长期的过程，很多时候一个家庭既要有人赚钱，也要有人能无时无刻的去护理一个病人，很难兼顾。

[if !supportLists]11. [endif]抗癌不等于是药就用，有些试验药物本身价格过高，延长生命的效用有限，有些家属对此不加分析，医生建议，是药就用，导致经济陷入极度紧张局面。