《孤独的病人：罕见病患者口述纪实》

一个个真实、令人动容的故事，今天下午算是读完了，自此在我心中泛起的波澜久久仍未消散……

他们是世界上最孤独的病人，那些罕见病，那些听都没听过的疾病名称，几万分之一的概率没曾想就偏偏让他们撞上了……

没有人能理解他们，理解他们内心深处的那份孤独，他们是如此渴望能自由的呼吸新鲜空气，他们是如此渴望得到同伴的接纳。

但一切又都是奢望，在他们看来，普通人轻而易举就能完成的一个动作，而他们却需要一次次努力才能勉强完成！普通人不费吹灰之力就能获得的东西，而他们用尽毕生的精力也不一定能拥有！

读罢，感觉我们是如此幸运，如此幸运能够在阳光下自由呼吸，如此幸运可以自由行走在这广阔天地，不必像瓷娃娃那样小心翼翼，生怕一个不小心磕着碰着全身淤青；不必像月光宝宝那样殚精竭虑，生怕白天每一缕阳光对自己造成不可逆的伤害……