我在加拿大做临终关怀,看到华裔困在孝心里
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完善的临终服务,没有让照护者放弃吃苦在死亡面前,如何保有人的尊严?现代医疗是帮人活下去,还是害人死不了?这些疑问不仅摆在需要直面死亡的病人眼前,更盘旋在照护、陪伴病人的家属心里。陪伴亲人走向死亡的过程,总是挣扎痛苦的。在常见的叙事里,亏欠亲人或放弃自我是一道单选题,人正常的生活注定因此被剥夺。生活在加拿大的林舟,在经历了几位亲人的离世后,抱着这些疑问,走进了所在社区的临终关怀中心,成为一名志愿者,重新思考临终关怀的意义。在加拿大,更加完善的临终关怀服务释放了家属照护上的压力,帮助他们更好地平衡爱、责任与自己的生活秩序。但这里的华裔家庭们,却依然没能从沉重的道德枷锁中解脱出来。大家好,今天这篇文章来自我的好朋友看客inSight ,一个图文并茂说干货的栏目,和数百位优秀摄影师一起,讲述最生动的社会故事。推荐大家关注。
在加拿大做临终关怀
我从小就想从事医护相关的工作,小时候读《十万个为什么》,医学相关的那几章我翻得最多,可惜学业工作都和这个行业八竿子打不着。大学时我出了国,现在留在加拿大工作,是两个孩子的妈妈。有一次亲子社区活动,我听另一位妈妈说她在临终关怀机构工作,机构里住的都是生命已经走到末期的人,所有医疗手段以缓解痛苦为目的,而非延长生命,为的是让他们能更舒适地度过临终,不留遗憾地走完人生。听说机构需要很多志愿者提供支持和陪伴,我心里有点蠢蠢欲动,儿时的兴趣又重新被点燃。更重要的是,当时我和丈夫身边的几位亲属先后患癌离世。生命的临终阶段究竟是怎样的、家人要如何度过这段时间,探索这些对我而言有了更深刻的意义。去年二月初,我联系到临终关怀中心,经历了一连串的面试和材料填写,又完成了三个月的培训。从八月份起,我正式开始了志愿者工作,一直持续到今天。
〓 这里的环境、建筑外观和室内装潢不会让你觉得像医院,这里只是人的居所
去当志愿者之前,我抱着一种向往的心态,以为加拿大的临终关怀已经十分先进。深入了解后发现,其实当地人对此还是有很多不理解。尤其我所在的社区意大利人比较多,他们的家庭观念和中国人一样很重,在家或者医院照护仍然是第一选择,实在没办法的情况下才会选择临终关怀。但整体而言,加拿大的临终关怀理念还是更加普及,运作系统也相对完善。在加拿大的医疗体系里,除了负责给出诊断的医生,还会有各种各样的社工积极介入,为病人普及临终关怀的理念,提供社会层面的支持。临终关怀在这里是公共事业,绝大部分收入来源于政府拨款和慈善捐赠。据我所知,是不会对病人或住户收取费用的。当一位社区居民被诊断为患有终末期疾病(Terminal illness),即现有医疗条件无法解除疾病、预期寿命较短时,有几种选择方案,临终关怀就是选项之一。又根据病人的具体情况,可以申请不同的服务:无法医治但又需要医疗器械辅助,很难回家的患者,可以就地入住医院的临终关怀部。情况稍好、不需要大量护理,则可以申请社区内上门的临终关怀服务。最后一种,就是我所在的住家型临终关怀中心。这类中心有24小时的值班护士和护工照料,还有兼职的心理咨询师和音乐治疗师。中心的居住环境很好,都是面积较大的单人间。房间里有独卫,一张床有小双人床那么大,也只占了这个房间的不到四分之一。但床位较少,只有12个床位,一般会提供给生命期限不超过3个月的患者。
接受上门服务的患者周中也可以来到中心,和大家一起社交、聊天,做一些轻量的活动。住户入住后,护士会向家属讲解临终关怀的理念,和人在临终时可能会有的反应。比如肢体末端的皮肤开始偏蓝紫色、喉咙发出“嗬嗬”的声音。哪些征兆是正常的临终表现,哪些则需要护士干预,对于家属而言,这些讲解能缓解他们对于眼下未知状况的恐惧感。因为有自己的全职工作,我每两周的周末去一次中心。志愿者的工作内容不固定,核心就是为有需求的住户和家属提供帮助。我最常做的是巡房,了解每个住户的状态。人患病到临终时会比较难受,脚会抽搐、发抖,有人会很烦躁,想要扯东西或者不停翻身。我看到了就会叫护士,酌情给一些镇定或者止痛的药物。住户会签禁止心脏复苏协议(DNR:do-not-resuscitate order),也叫“尊严死亡”。因此除了安全,中心不会对住户有任何要求。有一位心脏衰竭的意大利奶奶,白发梳得整齐,指甲染了鲜艳的亮红色。她只愿意吃冰激凌,吃药的时候很抗拒,我就坐在旁边一口药、一口冰激凌地慢慢哄她吃完。“哦,Bella(意大利语:小姑娘),我真的特别喜欢你。”她有时候停下来拉着我的手,一张张把病房里的照片指给我看,说下回来要给我涂指甲,想要和我一起跳舞。还有的住户已经不能进食,但又很想吃某种东西,我们就会拿食物在嘴唇上沾一沾,分享香气和味道。在临终关怀中心,人本身的优先级始终大于疾病。
拧巴的华裔家庭
在移民国家加拿大,临终关怀中心里能见到各种族裔。或许是因为共同的文化背景,华裔住户们给我留下的印象格外深刻。临终关怀中心全天都会有两位护士、一位护工和一位医生,白天还有志愿者。志愿者里一部分是来积累经验的医护行业学生,还有一部分因为家人受到过此类帮助,自愿回馈社区。他们都专业且负责,足以把住户照顾得很好。西方家庭也普遍更愿意把照护工作交给他们。有经济能力的还会额外花钱雇佣护工到中心来,专门看护处于终末期的家人。很多西方家庭选择临终关怀,是想让自己摆脱照护压力,回到儿女、夫妻、兄弟姐妹的身份,在力所能及的时候为临终的家人提供情感陪伴。他们与中心的工作人员是互补合作的关系。然而在这里快一年,我从来没有见到能摆脱照护束缚的华裔家庭……
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