封控后，我最怕和我的自闭症儿子分离

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作者：钟瑜婷 

严锋是复旦大学中文系教授，今年4月2日世界自闭症日，他在微博坦白，自己就是一个自闭症孩子的父亲。

如果不是遇到上海疫情，严锋说他不会公开儿子的情况。往年这个日子，严锋会在微博上普及自闭症知识，但这次，随着他所在的小区出现阳性病例，他开始陷入焦虑和担忧。
在微博上，他发起了一个讨论：“一旦特殊人群，以及其他无法生活自理的孩子发生感染，有什么比较可行的针对性措施？”就他而言，最希望的是一旦有问题，在轻症和无症状的情况下，和孩子一起居家隔离，其次的方案是自费和孩子去隔离酒店或方舱隔离。
严锋的儿子今年19岁，5岁时被确诊为自闭症。我们和严锋聊了聊他和孩子一起走过的艰难路程。作为父亲，他试图面对、接纳命运的残酷设定，同时奋力追随儿子所在的时空：从恐惧被主流抛弃，再到跟孩子一起深处孤独世界，最后找到了一个更广阔的天地，安放身心。作为曾经深信教育力量的知识分子，严锋认知到自己的渺小，承认先天基因和自然的强大，对教育的边界也有了新的认识。
喜欢古典音乐的严锋说，他希望用法国名曲《爱的喜悦》给这段经历配乐，有伤感、感激，也有启示，“最终抵达了平静”。
以下是严锋的自述。

封控之后，
他反而没我焦虑

上海封控之后，我给自己的焦虑排了个序。我不怕感染，我也不怕方舱，我最怕的是跟我儿子分离。

很难想象他一个人去方舱。我儿子今年19岁。独自在方舱，他是很难生存的。首先是吃饭问题。不反复提示他不会吃。他还在学校读书的时候，我们每天中午要放下手里的工作，跑去学校盯着他把饭吃完。直到今天，还是说上三四次他才会吃。他不是不会饿，是会忘记饿。他不喜欢的事情就忘掉。

另一个问题是睡眠。方舱连续24小时开着白炽灯，他肯定睡不着。自闭症患者对声音、光线都很敏感。有个研究说，自闭症孩子为什么关在自己的世界里，是因为极度敏感，外界的事物像洪水一样进入他们的感官系统，他只好把耳朵关了，眼睛也关掉。他睡不着就要情绪崩溃，会大喊大叫，那肯定是要跟别人起冲突的。

如果我和他一起去，起码能保证他吃饭，刷牙洗脸，给他戴上眼罩。

自闭症患者的日常需求跟我们平常人差不多，只不过需要更结构化、有规律的环境。他们最怕陌生环境。我想来想去，没有其它备案。写叮嘱字条给方舱邻居没用，旁边的人很难帮忙照顾他们，很难跟人解释自闭症是怎么一回事。对待自闭症患者，理解和爱缺一不可。不能对人家有这样超越现实的期待。

我本来不想在微博上公开讲这件事，不想博取同情，我不想被视为弱者。但这次疫情让我很焦虑。我发出来这条微博后，有几十个自闭症的家长对我表示支持和感谢。大家都有同样的焦虑。我们都希望能跟孩子在一起，最希望的办法当然就是居家隔离。

封控之前，他每天要去曹小夏老师开创的天使知音沙龙上文化课。现在他只能在家上网课，沉浸于他自己的爱好，状态蛮好的。这些年来，我们已经找到了一种舒服的相处方式，谁也不打扰他。

指挥家、天使知音沙龙的发起人曹鹏在辅导沙龙的同学

封了50多天了，孩子可以一直不出门，但他对核酸检测有抵触。自闭症患者千差万别，最大的共同点就是社交有问题。医生一靠近他就躲，我在旁边就很焦虑，医生把棉签拼命往他那戳，很可能增加感染机会。我在家跟他练习了三天，反复拿一根棉签戳他，他现在躲得没那么厉害了。

其实他反而没那么焦虑。就算到了世界末日，地球上只有他们一个人了，他们也不会那么快崩溃，因为不怕孤独啊。我后来一想，自闭症的基因其实是大自然多样性的体现。人就是多种多样的，就是应该不同的。

我不喜欢用智力正常不正常来形容人。孩子对这个世界有他自己的理解。他在每个时期都有自己特别喜欢的东西，但到下个时期又不喜欢了。他为什么不吃饭，因为对吃饭没兴趣。

主流与非主流

真正接受这件事，我花了十多年。
 

我儿子10个月就开始说话，比一般孩子还早，能说会道的。但后来我们就发现他有些不对劲了，他是跟人说话，但就只是沉浸在自己的表达里，也不在乎你听没听懂。跟学校一起出去春游什么，其他孩子都在一起玩，他一个人在旁边很孤单。我们查各种资料，下载各种测试、量表。他当时症状也不明显，做下来每次都觉得在边缘。这种不确定性让人非常焦虑。

确诊那天是2007年的9月，他5岁，怕学校里知道，我编了个别的病做借口。到了儿科医院，我们挂了一个最贵的门诊，400块。前天晚上就没睡好，路上我整条腿都在发抖，特别怕。就好像去参加一个法庭审判，要等待命运判决。他当时被诊断为阿斯伯格。我一下子轻松了，这个诊断看上去不那么可怕，据说爱因斯坦、古尔德（加拿大钢琴演奏家）、马斯克都是阿斯伯格。大家把那些怪才都归到阿斯伯格。

总之一下就轻松了，下一步，我就要去改变他。不知道这才是开启了一个苦海模式。

作为一个教师，我肯定相信后天的力量，相信所谓的文化、教养的作用。但这条路实在是太绝望了。他在学校，吃饭不吃，睡觉不睡。他是幼儿园里唯一一个不睡午觉的，上课也不看着老师，就看着窗外。写作业，写两句就没兴趣了。到了二年级以后，他的成绩各方面跟其他孩子差距就越来越大。他还容易情绪化，不舒服了就大喊大叫，干扰到其他人。

很长一段时间，我最怕电话铃声。电话一响，心就砰砰跳，无论当时在干什么，都要放下手里的事情，跑到他的学校处理问题。我自己好歹也是老师啊，每天都要被老师责备。我有一种强烈的负罪感，好像对不起老师，对不起他的同学，对不起那些同学的家长，我给他们拖后腿了，是一个罪人。

原来我的脾气不是一般好，是超级好。但是在“矫正”他的问题的过程中，我经常处于无助和崩溃的状态。

严锋

我们就是两极。我从小很听话，是别人家的孩子，邻居总跑来家里学习和夸奖，家长永远是开心得不得了。我没有经历过任何的指责、打骂，甚至教育、励志。不理解他的问题从哪里来的。

最开始我希望他能上个普通大学，再找个普通工作。后来一步步降低了，大专也可以，中专也行，看门也行。

现在想来，当时最大的不快乐，是因为想让他跟上主流：上小学、上好高中，然后中考，再上个好大学，再找一个好工作。如果不照着这条路走，我们就跟时代脱节，就非主流了。在朋友、亲戚和同学面前，我们就抬不起头来。差不多年龄的同学朋友们都在讨论名校、托福考试……我听了也不开心，我们孩子肯定是完全没希望的嘛，就和他们渐行渐远了。有的朋友也会主动避开这个话题。

我后来越来越孤独。这时候反而跟他走近了一些，好像有了共情，就觉得我们都好可怜，就相依为命，抱团取暖吧。

在整个生命当中，我经历过很多别人称之为灾难的事，但都觉得无所谓。因为相信自己，我能解决。而且事实上，每一个问题都解决了。但是自闭症，它是终身的。这是第一次遇到不能解决也不能逃避的问题。小孩一定得负责，我不能逃跑，必须一直走下去，明知道走不到终点，就是那样一种强烈的挫折感。

基因是逃不掉的。没有比自闭症更直接的命运了。

我承认他不是天才

最痛苦的是，我常常看着他，不知道他在的时空是怎样的。于是想跟他建立一种共情，一种连通管道，这样我们就可以在一个时空分享情感。

刚开始他沉迷海洋生物，我跟着努力了解。但当我欲罢不能了，他又没兴趣了。他又喜欢上在电子地图里探索世界，比如谷歌地图，我跟着玩，他又跑了。我跟他说，你看我都跟着你喜欢上了，你又不跟我一起了。但没办法。

他还被诊断出感觉失调，运动协调性，小肌肉敏捷度都有些问题。学校要求广播体操，我就想办法学广播操，花了一整年时间都没教会他。另一个可能途径是音乐，我和我父亲都很喜欢音乐，但他一开始就好像没兴趣。还有游戏。我相信游戏可以影响人，一般家长害怕孩子玩游戏，我是反过来。哎呀，结果也还是好失落。他只对某些游戏有兴趣，玩法也跟人家不一样。我都是个游戏大王了，我教不会他。

他一直喜欢古代历史和地理，特别喜欢涉及到造古建筑的游戏。有个游戏叫《凯撒》，这游戏需要一系列的内政外交技巧，但这些东西他完全不管，他就在那狂造建筑。我跟他说这样不行的，不能光造城市啊。你是国王，你要去打仗啊。这个游戏很讲策略，这恰恰是他的短板。古建筑、古代地理，这些东西本来不是我喜欢的事物，我是学文学的。我就只好帮他打通关，给他使劲造城市，造了给他玩。

他喜欢《刺客信条：启示录》，这个游戏需要冒险、打斗，手眼的高度协调，他玩不来，有天他说，爸爸你玩给我看吧，我就在你边上，看伊斯坦布尔的落日。我们两父子一下子穿越到古代中世纪，在基督教跟伊斯兰教争夺的战略要点，他看着我爬到蓝色清真寺索菲亚大教堂的尖顶。我们一起俯瞰着整个博斯普鲁斯海峡的壮阔美景，看古代伊斯坦布尔的落日，目瞪口呆，心醉神迷，那一瞬间我感觉和他之间没有障碍了，我们在一个时空当中。

《刺客信条》里，君士坦丁堡（伊斯坦布尔的古代名称）的落日

我也有过幻想，他对历史地理这么感兴趣，能不能去做个学者。但他喜欢得很零散，比如他喜欢一条河流，一条古代的海岸线，很诗意但不成系统。像坐过山车一样，那种情绪很复杂，有时绝望，有时看到奇迹，对他很敬畏。

有段时间他真的有点像个天才。我们随便问他，这条河这座山在哪，他马上能在地图上找出来，不需要借助文字。有一次他翻房龙的作品《房龙地理》，他说里面地图标错了，幼发拉底河不是在这。我一查还真的印错了。这种事情还蛮多的， 但后来他这种能力好像又突然消失了，又变成一个普通孩子了。我承认他不是天才。

外界对自闭症有一种刻板印象，以为他们感情冷漠，缺乏共情。其实他们有很强烈的感情，但他共情的对象跟一般人太不一样。他念幼儿园的时候，听到巴西亚马逊森林里有一棵树被砍掉了，瞬间就泪流满面。

2011年，他特别关心世界末日的事，每天都在哭闹，一说就眼泪鼻涕全都下来了。那段日子没法过。我们每天都在辩论，但有时我辩不过他。2012年来了，他突然就好了。我看着他，有时会头皮发麻，我们家住着一个穿越过来的人，身上凝固了整个地球的历史，一个关心人类命运、心中有大爱的人。

他当然对我们是有爱的，只是不太会表达。比如说家长生病了，他会很焦虑，会来摸摸你，只是摸的地方不对，你头疼，他摸你的背，但他的心你是能够感受到的。我们不能用表面的逻辑去理解他。

“海鸥乔纳森·利文斯顿”

走出非常绝望的情绪是在2014年，因为工作原因，我们带着孩子去了澳洲。

换了个空间，我看他的视角有了很大转变，我和孩子很少起冲突了。我们让孩子进了当地普通公立学校的特殊班，澳洲有这样一种融合教育的模式，叫support class。我们以前在国内，老是接学校电话、被骂，所有情绪都是负面的，很焦虑。澳洲的老师每次都夸孩子，说很好很好，他太好了，好聪明，好可爱。有时候会觉得，你们不是在骗我吧。

后来发现，根本不用管他们是不是在骗你。比如说他不专注，不专注就不专注，不一定说专注才是好孩子。数学不行就不行，他们说OK，没问题，你回去喝咖啡，交给我们。这个时候我就发现自己不一定要主流了，主流并不就凌驾于非主流之上。

澳洲的父母说起自己的自闭症孩子，非常坦然。他们觉得这个事很平常。回国后，很大的一点改变是，我会很自然地说起我的儿子有自闭症，心里不再有羞耻感了。从前我们是非常隐瞒的，连身边亲友都不太讲，怕别人歧视，怕给孩子贴标签。虽然孩子无所谓，你给他贴什么标签他都这样（笑）。这次如果不是紧急情况，我多少还有点障碍，不会主动跟陌生人说这件事。

回国后，我们找到了新的方向。在上海城市交响乐团团长曹小夏老师组织的“天使知音沙龙”那，遇到了很多志同道合的父母，因为有共同的经历，我们的共鸣就很真实。里面的有些家长甚至在此前的各种自闭症治疗场合里，都遇到过。之前我带着儿子参加各种各样的治疗体系，包括ABA训练方法，RDI人际关系训练法，结构化训练法、感觉统合训练等等，这些经典的方法我们都试过，为了学习全世界到处跑。但是对我的孩子来说，这些都没有明显的疗效。

在“天使知音沙龙”，我们感觉到艺术的力量特别强大。在那里，孩子们组成乐队，大家用不同的乐器、声部去合作配合，我吹一个do，你吹一个mi，他需要在不同的时间恰到好处地接上。这也是一种社交，但是不需要通过语言，也不需要强制命令，而是在优美的音乐中快乐地进行。音乐里面他们感到安全、放松，他的脾气变好了。

他们还在“天使知音沙龙” 学做咖啡，学文化课，学画画，疫情的时候把画拿去义卖。孩子们在活动中与社会发生关系，在社会中发挥作用，而且跟主流有很平等的交流，而不再是去追随主流。

关键是孩子开心不开心。去年12月，在上海交响乐团音乐厅，我的孩子参加了“爱在城市，关爱自闭症专场”。演出的节目叫《雨中曲》，他举着一把伞在舞台上跳很简单的爵士舞。我们原来担心他会不会走神绊倒，结果也没出什么问题。最开心的时刻是他跳完后向台下挥手致意。这是一种新的社会联系的建立。重要的是他开心。

孩子们在“爱在城市”音乐会表演舞蹈

现在，我们已经不再去做任何量表了，核心症状好没好不重要，我不想纠正他。以前我总想改变他，但失败了。在某种意义上，我蛮佩服他的顽强。其实每个父母都想去改造孩子，有的成功了，有的失败了，但是所谓的成功不一定是成功，所谓的失败也不一定是失败。

有一个自闭症儿子，这事绝对不等于悲剧。我们没有要二胎，因为不想对第二个孩子不公平。孩子的事带给我很多感激，很多启示。他教会我，先天的力量很强大。这在每个人身上都会有体现，也包括普通人，只不过是被文化的东西遮蔽了。

我现在更相信孩子的自主成长，家长在旁边给的只是助推。原以为主流的世界很大，非主流的世界很小。但其实所谓主流世界也不过是更大的一个世界中的世界。感谢儿子把我从思维定式里解救出来。

最大的影响是让我认识了自己的局限性。国外有无数关于自闭症的研究，但迄今没有一个绝对的定论。自闭症就像一个光谱，我们的世界有不同的颜色，自闭症也是一样的，只是每个人的程度不同而已。

后来我想想自己也有一些社交障碍。小时候不知道怎么去跟人家打招呼，对人群有回避，也有癖好，对某些科目有非常强的兴趣，比如我喜欢坐飞机，喜欢做化学实验，喜欢看书。我父亲叫辛丰年，跟我儿子更像，他迷音乐迷得不得了，真的可以忘了吃饭，废寝忘食，而且绝对是非常不爱社交，老朋友来到家里，他都不理人家。

我们这代人小时候看过一篇小说叫《海鸥乔纳森·利文斯顿》。“文革”期间，这本书作为内部批判材料，出版过中译本。它讲一个海鸥跟其他海鸥不一样，怎么不一样呢？它整天琢磨的是怎么飞得更快，飞得更高，但是它的同伴都在研究怎么找东西吃，就很鄙视它。

海鸥乔纳森·利文斯顿不喜欢吃饭，忘了吃饭，只喜欢飞，它就越来越瘦，也越来越孤独。里面有一句话，“吃是为了活着，而不是活着只为了吃”。

小时候读这本书，当然看不懂，但还是莫名地被深深吸引。现在想来，这本书可能在我的生命当中也是一个预兆。我将来注定要遇到这样一个海鸥——他就是我儿子。

我又从孩子身上，发现这只海鸥也是我自己。我也喜欢飞，前几天晚上还在微软模拟飞行里驾驶直升机飞到巴塞罗那看圣家族大教堂。在隔壁房间，孩子也飞翔到海底、飞到远古、飞到宇宙的尽头。他的心不在这个世界

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