癌症患者们的“上海生存”【2】

癌症患者们的“上海生存”【1】

医生们的努力
 

为了撰写一篇关于晚期癌症患者生命意义的研究文章，第二军医大学的博士生明星曾与多位肿瘤患者进行了交谈。

在他的访谈中，一位34岁的女性如此总结自己生病的感受——生病之前自己像一只蚂蚁，生病以后就像安静的吊在树上的一个茧，“我安静地呆在里面。到医院的这段时间，就觉得像是在茧里面，觉得挺安全，只要有人给我开方子，让我吃药，给我药水，证明在治疗，就觉得踏实”。

但在这一轮爆发的疫情中，上海的医院大多陷入“开诊-感染-停诊”的循环中，R0值10的奥密克戎传播性强，隐匿性高，截至4月24日，上海新冠感染者累计数已超过50万。

李进是上海同济大学附属东方医院肿瘤医学部主任，据他估算，包括新发病的，带瘤生存的，外地来上海看病的——“上海上百万的肿瘤病人总是有的”。这上百万癌症患者，非常需要及时去医院，才能有“安全感”。

但过去一个多月，因为核酸采集需求量巨大，很多医院的医护都去了一线支援。在东方医院，许多科室都关掉了，肿瘤科抽调了一半以上的人去采核酸，这还是院里被抽调的较少的科室，“连我们的会计都培训上场了”。

封控最严重时，李进多数情况只能出特需门诊，他所在的肿瘤科4月份平均每天大概只能看20多个号，比平时“至少减少60%以上”。

作为一位资深的肿瘤科专家，这段时间，李进被问到最多的问题就是——对于肿瘤患者来说，拖疗的影响到底有多大？

对此，李进的回答是，肿瘤治疗有周期性，通常二周到三周要做一次化疗，如果遭遇意外情况不得不推迟化疗时间，推迟两周，临床上是可以接受的，再往长时间推迟，可能就会影响治疗效果，“那肿瘤就要长了”。

王兴是北京大学肿瘤学博士，毕业后在北京大学肿瘤医院做过住院医师，现在在上海市第一人民医院工作。4月20日晚，我们与王兴医生通了电话，从前他所在的胸外科一天要看100-150个门诊，现在每天只能看7-8个，“化疗的坑只有五个”。

他是一位很有同理心的医生，也曾是癌症患者的家属，他非常能理解肿瘤患者迫切想要就医的心情：“换位思考，如果我们自己家人得了肿瘤，会不会说等三个月再去切呢，是不是一定还是尽快去切，尽快就是指，我们只要有能力我们就去切，不会说我们慢慢等，不要紧，过三个月再说吧，这是不可能的。既然自己都认为我们不会去拖，为什么可以去劝病人可以耐心等待呢，这也不合理。”

▲ 王兴。图 / 受访者提供
 

但在疫情爆发的阶段，医院也有医院的难处。特别是肿瘤医院，“要化疗的患者来了，不收，于心不忍，但是收来了，如果把其他化疗的病人全感染了，他们白细胞又低，那又该怎么办？”所以只能有限度地开放。

至于几乎停滞的手术，李进也谈到了医院的为难，“手术的话是开放的，病人又不能戴口罩，做手术还要插管，做麻醉，呼吸是开放的，开放就等于有可能会把所有参加手术的医生护士，麻醉师全部感染。所以不到紧急情况，目前手术都是推迟的。等到疫情稍微控制一点再去做手术。”

面对正在与生命赛跑的患者，医生们也在竭尽所能地提供帮助。

4月中旬，王兴医生注意到，由于医保报销限制，许多慢性病和肿瘤患者只能一次开一个月的药，封城第3周，很多人的药不够了。他发了一条朋友圈，如果上海这边有需要配药的朋友，可以私信我，只要能帮大家开的都不限制。那天开始，他收到了几千条微信好友请求，因为加好友太频繁，微信号还被锁了，申诉后才解封。

“医生在疫情最困难的时候要有一定正义感”，这不仅是王兴一个人的想法。

4月，李进医生除了出特需门诊，基本每两天义诊一次，每次半天时间，一次能看15个病人。

4月19日，我在线上观看了一场上海长征医院王湛医生的义诊，王医生很认真，他做好PPT，叮嘱了患者们几个疫情时的诊疗要点以及告知他们如何与约床位。因为总有新患者进来，不知道情况，不到一小时的直播义诊，王征医生讲了6遍如何约床位。

在肿瘤患者互助群，也常常能见到医生的义诊信息。

同济大学附属东方医院胃肠肛肠外科主任宋纯，和群里的大家在线聊“晚期胃肠肿瘤患者的治疗希望在何方”。上海交通大学医学院附属仁济医院胸外科主任赵晓菁医生，和大家线上聊“如何在疫情期间及时就诊仁济医院胸外科”。

还有些医生成为了互助群的一份子。5月14日，一位患者在群里发问，“请问如果16号在复旦大学附属肿瘤医院作pet-ct的话，几号可出结果？”复旦肿瘤放疗科的倪医生马上回复他：第二个工作日。也就是17号。

最令人难忘的一件事发生在5月1日，一个随申码红码的孩子在瑞金医院急诊看上了病，病友们都很惊讶——那是一个患有骨肉瘤的孩子，化疗已经拖了一个月了，医生一直关注他的病情，自己要开诊了，提前两天通知家属一定要想办法挂上号，“化疗不能再拖了”。那天，孩子进不了医院门诊，医生就自己出来门口接，他让持绿码的患者家属在门诊开了化疗药，然后带着孩子去急诊找他上药。那位医生姓鲍，患者家属很感谢他，“瑞金医院的医生真的是很好很好”。

▲ 图 / 视觉中国

最困难的状况
 

对于上海疫情爆发前期，时常出现的一些就医问题，作为医生，李进的态度是，“制定政策是一回事，执行政策又是一回事，如果执行的时候执行偏了，这就会造成矛盾”。因此，需要在管理上不断地发现问题，修补漏洞。

现实中，漏洞也在逐渐被堵上。如今，上海各大医院的停诊复诊信息查询也在不断完善。居民们可以用随申办查询，点击左下角“医院停诊查询”。卫健委也做了专门的查询网址，点进去可以看到“医院开诊情况”以及“常态化核酸采样点”，可以按照行政区划查询，也可以直接检索医院，医院开诊情况也更细化了，写明了医院地址、联系电话、开诊科室、停诊科室，且将停诊科室标黄了。

因为信息通道逐渐打开、完善，癌症患者群里的“患者就诊信息反馈”，在5月6日之后便没有了更新。很多群也渐渐安静了下来——4月，这些群几乎每天都有上千条信息，如今，这个数字已经减少到了两位数甚至个位数。

唯一一个仍然活跃的群是“阳性肿瘤患者群”，这些患者在这波疫情中不幸感染了新冠病毒，这也令他们抗癌之路面临着最高难度——因为免疫力降低，肿瘤科医生并不建议阳性患者进行化疗，他们都会被拉去治疗新冠，转阴出院后还需过渡7天，这期间，还要面临转码的问题——很多患者都会面临红码迟迟不转绿的困境。

5月18日，我与一位感染了新冠阳性的癌症患者家属通了电话，对方是1950年代生人，现在已经70多岁了，姓裘。电话一接通，裘爷爷就说明了情况，因为妻子肠瘘，他不能聊太久，每隔20分钟左右，他需要帮妻子去做清理。

裘爷爷的爱人是直肠癌患者，2019年3月，在上海交通大学医学院附属仁济医院做了肿瘤切除手术，之后过了两年“好日子”。去年9月，癌细胞转移到结肠，又做了乙状结肠癌切除手术。4月1日，患者病情加重，但此时浦西已经封控，4月3日，患者出现肠瘘，需要手术治疗。

裘爷爷想送爱人尽快就医，打电话叫120，排队排得很长，叫到两次救护车，第一辆救护车把他们送到医院后，急诊科有阳性病人，又把他们退回来了。第二次叫到救护车是夜里12点多。

送到医院门口还要做核酸，做核酸至少需要四小时才能出报告，他们在医院走廊上等核酸报告等到5点多，总算进了候诊厅。等见到医生，医生一看是肿瘤患者，建议他，“原来在哪儿看的还到哪儿去，我对你的情况又不熟悉。”

走出医院，没有公交，没有出租车，医院离家十几公里，裘爷爷的孩子骑电瓶车把他们接回了家。那一天是4月9号。

等到4月11日，裘爷爷终于挂到了妻子主刀医生的门诊号，上午赶到医院，这位主刀医生却停诊了，找护士台，找医生，找医务处，裘爷爷找了所有他能找的人，最终，医务处将他们送到了急诊。

那天下午，裘爷爷和爱人“稀里糊涂地住到医院的急诊间”，做CT、验血，“天天留观、留观”。4月15日，医院发生严重院感，把他们转移到空置出来的口腔科病房，在口腔科病房住了没两天，又有病例了，又给他们换到急诊的四楼，在急诊四楼住了两天，裘爷爷夫妇两都感染了新冠病毒。

那是4月22日，裘爷爷先有症状，感冒、咳嗽、怕冷，随后，他和爱人的核酸报告都出来了，阳性。这两位老人开始被隔离到一个临时大棚里。4月24日，被转移到上海市公共卫生临床中心。

5月2日晚上，裘爷爷睡着了，爱人凌晨三点起夜，没忍心喊他，结果滑了一跤，腰椎骨骨折，“病上加病、雪上加霜，把我人搞得都要崩溃了”。

5月5日，裘爷爷的爱人转阴，5月7日，裘爷爷本人转阴，公卫中心要求他们5月9日出院。妻子的肠瘘没有得到治疗，腰椎骨又骨折了，裘爷爷不肯回家，又过了3天，5月12日，他们终于转回了原治疗医院。

根据相关规定，裘爷爷夫妇需要在过度病房隔离7天，这期间，只能维持治疗，挂点营养液、挂点消炎药，无法手术。

我们通话这天，正是他们在过渡病房的最后一天，裘爷爷在电话里说着说着就哭了，他说目前医院依然无法手术，自己接下来也不知道该怎么办，不敢回家，“（回家了）我老爱人怎么办？”

电话到这里就结束了，他又要去帮爱人清理了。

好在几天后，刘臻发来了裘爷爷爱人的最新治疗进展——他们已经转院去了瑞金医院，在那里，得到了相关专家的专业建议。

▲ 上海市卫健委做了专门的医院信息查询网站。

具体的人和生活
 

在一次交谈中，志愿者Mika讲述了自己这些天最大的感受。

Mika是上海人，母亲是一位医生，自己做投资方面的工作。过去两个月，每到夜里，她划手机，都会觉得很撕裂，普通朋友的群，都在聊，“哎呀，今天小区团购牛奶不新鲜”，“团购的菜是坏的”，“楼上的小朋友蹦蹦跳跳，没办法睡觉”，“现在小区群做核酸，凌晨1、2点，太困了，没办法坚持”。

再一划到肿瘤群，这个人说，“我已经拖疗三周了，医生说我现在再化疗意义已经不大，改靶向药了”，那个说，“钱都花完了，现在还住在酒店里，药也吃完了，没有地方去”，当她看到这些信息时，这些患者不再是遥远的、新闻中的人，他们是一个个具体的个体，就在她的眼前，在向她求助。

在患者群里，很多人都改了备注，他们是@浦东-结肠癌晚期-家属、@普陀区 乳腺癌 郜、@浦东-肺癌-家属、@徐汇区 卡卡 白血病、@骨肉瘤-宇翔妈……他们是会计、石油工人、司机、农民、英语教师、商人……也是母亲、父亲、妻子、丈夫、孩子、爱人。

新闻中，他们常被笼统地称为癌症患者或患者家属，是一群悲伤的符号，但如果走近他们，会发现每个人的故事都是那样的具体、鲜活且独特——

刘清是学设计的，她一直和妈妈一起生活。确诊乳腺之后，她在家待了几年，后来终于鼓起勇气走出家门，找到了喜欢的工作。她很珍惜那份工作，同事们的小心思，领导偶尔的不公正，她都能忍，她觉得这是自己失而复得的东西， 是自己继续生活的动力。

徐芝今年才18岁，去年暑假，刚刚高考完，母亲就确诊了癌症。家里人都不想耽误她学习，劝她去上学，她自己决定休学一年陪妈妈来上海看病。在她心里，晚毕业一年没有什么，但如果因为上学错过了母亲生命的最后一年，这将会是一辈子遗憾。

在电话中，徐芝哭了，她说：“我才18岁，哪有18岁就失去母亲的。”

张安华是一位90后职员，父亲确诊肺癌后，他第一时间将父亲接到了自己的工作所在地上海。因为肺癌患者闻不了任何烟味，包括油烟，父亲没法自己做饭，每天早上，他会煮好一锅粥，中午提前给父亲点好外卖，尽量吃得好一点，晚上下班，他买菜回来做饭，七点半后开饭，就这么生活了近一年。

终于回到石家庄的吴琦和曹盈萱是二婚夫妻，感情很好。他们有很多共同爱好，喜欢旅游、摄影，都喜欢做饭，很聊得来。曹盈萱和前夫有一个女儿，吴琦对这个女儿特别好，待岳父岳母也很好。曹盈萱叫吴琦“琦叔”，和别人聊天，则称“我爱人”。

婚后一年多，吴琦就确诊了直肠癌晚期。曹盈萱不想放弃。爱人确诊那天，她发布了一则微博：此生难忘的一天，不管未来怎样，都有我一直陪你。得知吴琦生病，曹盈萱的父母说的是，“就当是自己的孩子，一定要帮他，咱们得帮他度过去”。

裘爷爷说，他和爱人都是上海人，都是1970年下放到安徽的知识青年，在安徽应征入伍，在当地工作，退休以后才回到上海。他讲，自己相貌很差，爱人既漂亮，又能干，结婚几十年，从安徽到上海，两人经历过无数风雨，他谈起她时，一直说“我老爱人”。

与李进医生通话时，他刚刚解答了一位患者的疑问。那是一位女性患者，28岁，罹患肠癌，她面临两种药物的选择，两种药效果差不多，生存期也差不多，最终，李进为她选择了那款不会掉头发的，“至少这一年她快乐多一点，头发掉完了，她会悲伤，（不要让她）一直到最后都是痛苦的。”

《癌症传》中记录了诗人杰森·辛德对癌症的一段描述：“癌症是一个莫大的机会，让你的脸紧贴在你无法逃避的死亡的玻璃上。”刚刚过去的这个春天，这些紧贴死亡玻璃的人们并不想认命，他们留在上海，试图与死亡一搏——路途艰险，时光可贵，但没人打算认输。

▲ 5月24日，刘臻在朋友圈发了这张照片，配文：生命力。

（应采访对象要求，患者及家属为化名）

来源：@每日人物