子尤：让我心痛的妞妞和《妞妞》

（编者附言）：《妞妞—一个父亲的札记》并非一本新书，它已曾令无数人黯然泪垂。但看到一个15岁少年的读后感言，我们似乎才发现故事的另一种意义。

　　子尤，1990年4月10日出生，家住北京。2004年3月他被发现患有纵隔恶性肿瘤，接受了纵隔肿瘤和右肺上叶切除术及四个疗程的化疗。其后，他的骨髓造血功能受到较大的损害，至今住在医院里。

　　与妞妞同年同月生的子尤，对《妞妞》有天然独特的视角。他站在孩子的立场，直接地叩问每一个成年人对未成年生命的态度，提醒我们怀疑自己的“习惯成自然”，看到“对方”的立场和理由。

　　刊发此文，仅为呈现另一种观点，触动另一种思考，而并非褒扬或针砭任何一种意见。

　　很早就听说了《妞妞———一个父亲的札记》，那本书长久以来都静静地躺在家中的书柜里，虽然故事情节非常熟悉，我一直没有认真看过；在学校上课时，我们学过作者周国平的散文，由此得到的印象，他是个对于世界看得很深很深的人，文笔也好。但都只限于远距离的观望，没能近看。

　　去年3月患了癌症后，我体验了生与死的滋味，亲与爱的滋味，希望与战斗的滋味，当妈妈将《妞妞》带到我手中时，我马上急切地翻看、体会。因为，我就是另一个故事版本中的妞妞，我与妞妞同年同月生———1990年4月。

　　我用孩子的目光和一位父亲的目光对视，我以癌症患者的身份和一位癌症患儿的父亲对视。

　　一

　　我不敢置信于他们这样的决策——等；我不敢置信于他们的思想——将恶性肿瘤与死亡画等号……

　　我想告诉读者“争取生命”这个词的意思。

　　从书的第一句，“妞妞是在离我家不远的一所医院里降生的”，我的心就被作者的笔幸福地牵着走。我相信，一本书的好坏，一看它的开头就知道了。从《飘》里的“郝斯佳长得并不美”到《约翰•克里斯朵夫》的那句“江声浩荡，自屋后上升”，都有种娓娓道来的感觉。

　　我想象着整整15年前，幸福的父亲开始写札记。感叹诞生的奇迹，奇迹的诞生，说“你来了，我们才第一次有了家”(30页)，“你是爸爸最得意的作品”，“我整天坐在摇篮旁，怔怔地看你，百看不厌……最美的是你那双乌黑澄澈的眼睛”。“此时此刻，即使请我到某个国家去当国王或议员，我也会轻松地谢绝的。”(31－32页)

　　我已经看到了妞妞，我看见了她的眼睛，美丽的眼睛，她也发现了我在看她，于是开心地笑了。妞妞！与我一般大的妞妞！

　　不幸降临到这个欢乐的家庭里，坏消息接踵而至。但父亲的表现，除了可以理解的心痛和悲伤以外，很多举动与心理，我却觉得难以理解———

　　当大夫告之孩子得了恶性眼底肿瘤时：“我只知道一件事：妞妞活不长了。”(55页)

　　当眼科主任签署了“左眼摘除，右眼试行放疗和冷冻”的医嘱后：“我到此止步了，医嘱的执行被无限期地拖延了下来。”(268页)

　　妞妞不是没有活的可能，是他们放弃了！不是没法可治，是他们不治。这回，放弃了救的努力，没有可以扭转的机会，妞妞真是“活不长了”。

　　但等待死亡的过程是多么让人心痛！真的，我不敢置信于他们这样的决策—等；我不敢置信于他们的思想—将恶性肿瘤与死亡画等号，说“我的患有绝症的女儿”(109页)，甚至还用“死症患者”一词(259页)。

　　我有与妞妞毫不相同的治病经历。看到妞妞的一生是在家中度过的，我为她难过，妞妞还只能说：“去外外。”那就让我为她说她不会说的话吧！于是，在刚开始读《妞妞》时，我就准备好好说一下自己的读后感。

　　妈妈是疾风暴雨般救我的。2004年3月24日下午在学校，我突然呼吸窘迫，因为胸腔里长了一个大瘤子。后来得知它是纵隔非精原生殖细胞肿瘤，国内少有认识，少见治疗经验。在一发作就险些要命的情况下，我进了肿瘤医院，大夫说法不一。妈妈在一天之内，多方联络，定夺，25日住进中日友好医院。在医生准备手术的同时，她遍访胸外科权威人士，请他们看片子。其中只有一位见过此种肿瘤，并有过两例手术经验，术后半年内都复发死亡。

　　妈妈用数码相机把片子拍下来发到美国。在病发第三天，她就读到美国肿瘤医生发来的相关论文，打定主意，按国外经验规范治疗，先化疗再手术。接下来，她又设法争取大夫接受这个治疗思路，愣是在胸外科这个动手术的地方上了化疗。全部过程只花了9天。而她认为其实还可以再快，每每为此感到遗憾。

　　写这么多，是因为我想告诉读者“争取生命”这个词的意思。我妈妈也恐惧，也伤心，要知道她是与我相依为命的单身妈妈，你便可想而知其痛苦和重担。她也想到可能“子尤活不长了”，但在行动上是尽全力为自己的孩子努力争取任何一个可能存活的机会，哪怕无力回天，也无怨无悔。

　　可妞妞的情况是：“等待死亡，这种感觉真是异乎寻常。”(73页)

　　我痛苦。

　　回到这本书。从明白妞妞的病后，他们努力维持平稳的生活，父亲重复着“无底的空、无底的空”这样的话语，在看妞妞打预防针时想：“我们何尝不明白，连这一次也是不必要的”(62页)。要给妞妞剪头发，他“不吭声，心想既然她活不长了，她来时一头黑发，就让她这么美丽地走吧”，俨然床上躺的不是活泼的孩子，而是一张死亡的证明。

　　那些绝望的话语，因为是无根据的，我更觉出它的荒谬。他们铁定了认为妞妞得癌症就会死，束手就擒。

　　“妞妞能活下去该多幸福。”(69页)“没准等不到那一天，动了手术，死于癌症复发或第二肿瘤的可能性还很大。”“何必让她再受这些苦！既然注定要去，迟去不如早去。现在她毕竟还不懂得留恋生命。”(71页)“可是我们救不活她。”(73页)“知道她活不成，为什么还要让她受苦？”(78页)“我的女儿注定活不了。”(111页)

　　请问，她为什么不能活下去？机会就掌握在你们手中呀！

　　绝望的父亲写出了《绝望的亲情(札记之二)》。

　　“新生儿和癌症———上帝呵，你开什么玩笑！”他对命运怒喊着。第105页举了个例子：“我认识一对夫妇，他们的17岁的独生女儿患了癌症。开始，他们也痛不欲生。可是，时间久了，他们被拖得疲惫不堪，便盼望女儿早日死去，使他们得以解脱。我完全理解这种情况。”

　　我完全不理解这种情况！也真奇怪，遍视全书，父亲从别人身上听的所有例子都对他的思想有利。

　　“有人劝我，既然你必死无疑，不如让你早日解脱，何必在你身上徒劳地耗费精力和感情。我不是不知道，一切希望都已破灭，你只是在捱日子而已……”(107页)劝人的人，说的是什么话？

　　父亲在回应这个人的时候说：“有一千条理由让你早走，只有一条理由把你挽留，这条理由胜过那一千条理由，它就是我对你的爱。徒劳吗？爱不怕徒劳……徒劳吗？爱绝不徒劳。”

　　他又满怀激情地说：“我爱我的女儿胜于爱一切哲学。没有一种哲学能像这个娇嫩的小生命那样使我爱入肺腑。只要我的女儿能活，就让随便什么哲学死去好了。”

　　太让我感动了！可是紧接下来的一句是：“然而，我的女儿注定活不了。”

　　札记写完了，父亲还是得离开书桌，接着陪女儿等待死亡。我痛苦。他写：“我们眼睁睁看着它一天天扩大。”(149页)为什么？为什么要眼睁睁？

　　读《妞妞》过程并不是一帆风顺的，我看似独立的思绪会被擅写的父亲带着走，他哭我也哭，他笑我也笑。我努力清醒，告诉自己：你不是要指出他们的错误，写一篇批评的文章吗？可随即我又说：“算了！还是先进入妞妞的世界吧！”我想很多读者也是这样的，沿着作者给出的惟一一条路走，忘了思考：除了坐等，有没有其他的选择？妞妞真的得了癌症就得死？他们努力争取妞妞的活没有？

　　我边爱着妞妞，边思索着《妞妞》，我艰难地总结着自己偶尔想出的话语，可不久就全忘了。读书过程是很痛苦的，我犹豫了，真的要写这篇文章吗？

　　二

　　为什么说它是死亡之旅？为什么不是求生之旅？　不管多吓人它都只是概率，如何行动仍在于你自己，到了你这儿就是百分之百。

　　我爱上妞妞了，妞妞的父母难道不爱？按他们的话说当然是爱的。现在他们改主意了，他们要救妞妞了。这就让我认识了父亲思想中的另一面。

　　他们的拯救行动分几路，先是找气功师。气功是中国的国宝之一，但打着气功的旗号赚钱的人多是江湖骗子。后来发现“气功大师”们没用，他们才决定为妞妞做放疗。妞妞是近满月时被发现患肿瘤的，而这时她已经一岁两个月，他们的决心下了1年零1个月。

　　放疗经历的描写，让我深深感到父亲的优越感，我想这也是他不能接受自己孩子得了癌症的原因之一。“北京医院放疗科，来这里求治的都是挣扎在死亡线上的癌症患者。”在人身上画上紫色标记是为了标示出需要接受放疗的区域。他写道：“一个文质彬彬的中年男子，那个紫色方框画在鼻梁正中，宛如小丑的化装。”(257页)

　　他在用一种看马戏团表演的眼光审视着这些人。对于父亲对残疾的敌视，我感到震惊。他为自己是“正常人”而骄傲，“正常人”生活在“正常世界”里，排斥着一切“残缺”事物。他既认为自己高他们一等，不屑与他们为伍，又为自己的孩子竟是这种命运而感到悲哀。当发现自己的孩子是所有就诊者中最小时，他写：“这么一个刚刚来到人世的鲜嫩的小生命竟也加入了这支死亡之旅，不由得引来了她的同志们的同情的目光。”我看，这同情的目光更多地是发出于父亲自己吧！他从未真正融入到患者家属的身份中，去认真投入治病的行动，话语里满是不满与自怜。为什么说它是死亡之旅？为什么不是求生之旅？我妈妈告诉我，开始放疗那天夜里，她独自捧着我那只24小时静脉给药的手，感到的是无限的希望和喜悦。而当医生把紫色标记印在妞妞脸上时，他竟“感到深深的屈辱”(258页)，回家拼命洗。

　　“无可选择”一章，作者表达他的悔恨，这一举动又让我犹豫，工作该不该进行下去？一个父亲，在真诚悔恨他的种种错误的行为。“我活着，妞妞却死了。我对妞妞的死负有不可推卸的责任。”(268页)“我不肯接受我有一个残疾女儿的事实。”“既然我得不到‘全’，那么就让她‘无’！更有甚者：让她‘无’，以成‘全’我！结果，我活着，妞妞却死了。”“如果现在让我选择，我当然会毫不犹豫地给妞妞动手术。”

　　既然我准备批评他的话也是他自我批评的话，我还有什么可写的？不！这文章我还要写，我艰难地将父亲的笔推走，拿起我自己的笔。

　　我为什么还要批评？原因是他悔恨得不够，悔恨得不是地方，他在寻找给自己开脱责任的理由。

　　270页，“悔恨”章的第二节，先摘录了《眼科肿瘤》一书，形容妞妞病的凶险。“预后不良。即使摘除双眼，在30岁前仍有50％患其他癌症的概率。加上癌细胞未消灭干净导致的转移的可能，放疗造成的发生第二肿瘤的可能，这个概率还要增大。”

　　这种话吓不倒我，我的肿瘤不比妞妞的好，甚至还要危险，妈妈听到的话比这还恐怖。父亲引的这段话里两次出现概率一词———不管多吓人它都只是概率，如何行动仍在于你自己，到了你这儿就是百分之百。或者带着妞妞冲过艰难万险，或者看着这段概率来概率去的文章傻了眼。

　　他又转述了来自某医学权威的忠告：“不要动手术，活下来后患无穷，后悔也来不及。”———这是哪门子医学权威？那些灵通的朋友又准时出现了，报告最合作者心意的消息：“某甲、某乙、某丙有一个孩子也是患这种病，动了手术，无一例外，活到二十几岁都死了。”(271页)

　　得到了上述情报，父亲说他“是要在两个最坏之间做选择：或者让妞妞早早夭折，或者让她在经受手术、失明、癌症复发之苦后仍在青少年时代夭折。既然都是最坏，选择还有什么意义。”(271页)好像说得对啊，“长痛不如短痛，好死胜过赖活。”(272页)按照这个逻辑，是不是全世界所有癌症患者都是在两个最坏之间选择，不治，就是等死；治，则要承受无数痛苦和癌症复发，最终死亡？当然不是！而顺着作者给我的那条惟一的思路一直想下去，我几乎接受了他给出的答案，让妞妞的死有了最好的理由。父亲又说，“我实质上已经做了选择：放弃手术，让妞妞在命定的时间死去，其实这是惟一正确的选择。”(272页)

　　这是命定的吗？这是父亲给女儿定的吧？还没等命运判死刑，他先积极主动地给女儿判了死刑。

　　在我看来，父亲惧怕不好的结果，连尝试的胆量都没有，最终使好的可能随着坏一起而去。他说两个女医生在劝他，“没见过我们这样的，到这地步还不死心。有的家长来就诊，把孩子扔在门诊处，自己一走了之……”以治病救人为天职的医生居然把这样的事例拿出来，劝人效仿吗？